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[차한잔]  장모님이 루게릭병인데 가족들 관계가 엉망이 되네요.

 
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2020-07-16 16:01:36 (223.*.*.41)

병이란게 참 무섭습니다. 

처갓집 처형이나 처남과의 관계가 그리 나쁘지 않았는데 장모님이 아프시고 난후 집안이 풍비박산이 되네요. 모래알처럼 흩어집니다. 

장모님이 이제는 말도 못하시고 의사표현만 하십니다. 모든 몸은 움직일수가 없고요. 손가락도 이제는 한 글씨도 쓰기에 버겁습니다. 처음에 루게릭 진단받으시고는 움직일수가 없게 되면 너희들 힘드니 요양병원으로 모셔라 했지만 지금의 장모님은 처형,처남,와이프가 돌아가며 밤에 보살펴 주기를 바라고 있고요. 지금 돌아가면서 밤에 모시고 있지만 거리와 회사 근무로 평일에 시간을 낼수 없는 와이프는 밤에 요양사를 불러서 보살펴 왔습니다. 하지만 장모님이 싫다고 내쫓은 요양사만 벌써 5명정도 되네요. 지금은 공석인데 장인어른이 혼자 돌보시니 힘들다고 밤에 전화하셔서 뭐라 하셔서 현재는 소원한 상황입니다.

 처형과의 관계도 점점 더 안좋아지네요. 서로 힘들다 보니 타인의 처지를 생각해 줄 겨를이 없네요.

요양병원은 장인어른이 자기 눈에 흙 들어가기 전에는 안된다고 하고 24시간을 쓰자고 하니 낮에 오는 요양사가 맘에 들어서 그 사람을 그만두게 할수는 없다고 하고. 어찌 하란 말인지.  어찌 해야 하는지 그냥 지켜보는 입장인 저로서는 너무 답답하네요. 모두 다 편하고 잘 지낼수 있는 방법은 요양병원에 모시고 자주 찾아뵙는게 더 나은 방법인것 같은데, 장인어른의 태도가 너무나 완강하네요. 루게릭은 요양병원도 거의 없네요.  묘수가 없을까요?

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Comments
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Updated at 2020-07-16 16:06:37

뭐...긴 간병에 효자 효부 없어요.

환자는 나중에 결국 이것 저것 서운한것만 이야기하고...몸도 마음도 지쳐가는게 간병하는 가족이라서요.

그 또한 십년 가까이 다 되가니 덤덤해집니다. 어느순간 각자가 하는 역활이 암묵적으로 정해지더라구요. 

 

그때가 될때까지는 계속 싸우고 상처주고 상처받고 그러게 되더라구요. 

1
2020-07-16 16:07:58

가족회의를 해서 요양원에 모시는게 답인거 같은데 장인이 반대하신다니...
힘내시라는 말씀만 드립니다.

Updated at 2020-07-16 16:31:38

그런데요...요양원은 환자나 아버님은 아마 절대 반대하실겁니다.

그 나이대 분들은 요양원을 이야기하면 죽으러 간다...죽어서야 나온다. 자식들이 병든 노모를 버린다 라고 이해하시더라구요. 해서 저희는 한달에 300만원 넘는 병원비 내가면서 요양병원에 모시고 있어요.  그럼에도 동생과 제가 매일 교대로 하루에 2-3번도 더 병원가야 했죠. 지금이야 코로나때문에 면회가 안되니 못가지만 말이죠.

그렇다고 병원에 있는다고 뭐 특별한 치료가 있나? 그런것도 없어요. 요양원하고 차이도 없어요, 그래도 환자 입장에서는 요양원과 요양병원을 차이가 크다고 느끼나 봅니다.

WR
2020-07-16 16:15:56 (223.*.*.41)

저희 장인어른도 그렇게 생각하시더군요. 요새는 오히려 장인어른이 먼저 돌아가실지도 모른다는 생각이 듭니다. 힘들어서 아무것도 못하시면서 요양병원 얘기는 꺼내지도 못하게 하시네요.

3
2020-07-16 16:15:18

당신이 고집부리시고 자식들 동기간 파탄내는 거죠. 뭐 그것 상관 없다고 생각하시는 것 같긴 합니다만.

WR
1
2020-07-16 16:17:36 (223.*.*.41)

이 말을 그대로 해드리고 싶네요. 아프셔서 불쌍하다가도 가족들 관계가 엉망이 되는것 보면 너무하단 생각이 너무 맣이 듭니다.

1
2020-07-16 16:24:36

가족중 한명이 악역 맡아서 결정 해야 합니다.나머지 가족들 다 망가 집니다.

1
Updated at 2020-07-16 16:38:41 (99.*.*.123)

루게릭 병이 의식은 또렷한데 마비가 오니 환자 입장에서는 마음이 약해질 수 밖에 없습니다.

 

물에 아주 서서히 빠지는 고통에 비유하더군요. 자다가 내일 깨어날까 하는 그런 두려움이라서 더 가족에게 매달리시는것 같아요.

 

언급하신 상태시라면 곧 호흡기 근육도 마비가 되면서 인공호흡기 등의 사용이 불가피해집니다. 점차 전문적인 병원에서 케어를 준비하셔야 하지 않을까 싶습니다.


WR
2020-07-16 17:01:29 (223.*.*.41)

댓글 감사합니다. 전문적인 병원의 케어가 피요하다는 명분으로 말씀드리라고 해야겠네요.

6
2020-07-16 16:37:43 (175.*.*.121)

1. 루게릭 환자시면 요양원은 힘들고  요양병원에 모셔야 합니다.  그리고 점차 호흡이 약해져서 나중엔

기관절개술및 인공호흡기를 사용하기 떄문에  처음부터 요양병원을 인공호흡기 다룰수 있는곳으로 골라서 들어가는게 좋습니다.  내눈에 흙이 들어가는게 문제가 아니라 점차 진행할수록 의료행위를 계속 받지 않으면 안되는 상황이 옵니다.  

2. 인서울 말고 경기만 나가도 요양병원 비용은 많이 내려갑니다. 1:5간병기준으로 간병비 하루 1.5만원~2만원정도 나올테고 병원비는 정률로 본인부담금이 나오나 본인부담금 상한제 적용이 되기 때문에 일년에 내야하는 병원비는 정확히 정해져있습니다. 일년에 500정도 본인부담금 나올거고 그외엔 간병비만 부담하면 됩니다. 

3. 나중에 인공호흡기가 필요할때가 되면 기관절개도 받아야해서 대학병원에 다시 잠시 입원을 하셔야 하는데 그때 만성호흡부전으로 인공호흡기가 필요하다는 처방전을 호흡기내과에서 발급을 받으시면

국가에서 인공호흡기 대여를 아마 전액?(확실치 않음)  보조하기 때문에 비용이 많이 줄어듭니다. 

루게릭병도 인공호흡기 처방을 아마 받을수 있었던걸로 기억하는데 이건 다시 확인필요하구요. 

힘내세요. 긴병이고 그걸 가족들이 몸으로 해결할수 없는 병이기 때문에 결정을 언젠가는 해야합니다. 

WR
2020-07-16 17:02:31 (223.*.*.41)

댓글 감사합니다. 

댓글들서 대처방안이 생기는것 같습니다.

2
2020-07-16 16:41:39 (223.*.*.175)

제 할머니가 그러셨어요.
요양원에 가시는건 싫고 딸들에게 부담주기도 싫고 오로지 아들집에서 지내길 바래서 어머니가 고생 하셌죠.
마지막에는 제 부모님이 내쫓아서 요양원에 돌어간다고 자식간 이간질 시키고 얼마인가서 돌아가셨죠.
지금도 제사도 안지내고 가족간 왕래도 없습니다.
웟분이 말씀하셨듯이 한명이 총대메야 한다고 생각합니다.
어떻게 들리실지 모르지만
살사람은 살아야죠.

2020-07-16 16:59:43

어른들 생각외에, 형제들(처형, 처남) 생각은 어떤지도 중요하겠네요.

 

일단 자식들간의 의견을 일치시킨후에 지속적이고 강하게 말씀드리는게 그나마 나을텐데..

모래알처럼 흩어져버리면 의견 수렴하기가 어렵죠..

1
2020-07-16 17:04:30 (115.*.*.165)

노인들 알게 모르게 전두엽 손상으로 상황판단이 안되는 경우가 많습니다. 장기전이니 장인 잘 설득하셔서 요양병원에 모시는게 두루 편안합니다. 장인이 불안해하시면 초기 잠시 요양병원에 같이 입원하셔서 지켜보시면 안심하실수도있지 않을까요?

2020-07-16 17:59:59 (112.*.*.101)

참 안타까운 현실입니다.. 저희도 형제가 많은데 어머님이 연로하실수록 형제간 트러블이 생기더군요. 서로 상황이 다르고 낼 수 있는 시간이 한정적이다보니 어머니를 조금이라도 더 돌보는 형제가 불만을 갖게되고 그게 누적되면서 작게 크게 다투네요. 형제 관계 좋았는데도요..
그래서 차라리 외동이 낫겠다는 생각이 들 때도 있습니다. 혼자 감내가 힘들겠지만 그래도 내가 더 했고 쟤가 안하지라는 갈등 상황은 없어서요.. 참 어려운 문제에요.

2020-07-16 23:08:29

저희 친척이 앓았던 병이라 그 과정을 다 지켜봤습니다.
루게릭병이 얼마나 잔인한 병인지 그때 알았네요.
환자 본인의 고통은 뒤로하고, 산사람들의 괴로움이 더 부각되는 병입니다.

그리고 문제는.....생각보다 오래갑니다.
금방 돌아가실 것 같고, 또 차라리 돌아가시는 게 서로 편할텐데, 오래 사십디다.
그동안 주변 가정은 다 파탄나고...
제가 그 병에 걸리면 일찌감치 안락사를 알아봐야겠다고 생각할 정도니까요...

장기전에 대비하십시오.
힘내란 소리도 무의미한 걸 알고있습니다.
장인어른께 환우들 사례를 알려드리는 것도 좋을 것 같습니다.

WR
2020-08-03 07:48:59 (223.*.*.67)

장기전이 될거란 말이 무겁게 다가오네요.

이상하게 환자 자신이 이기적으로 변해가네요.

 
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