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[차한잔]  평범하게 생활이 가능한 것에 대한 감사.

 
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2020-10-30 08:07:33

안녕하신지요?

 

어제 티비를 보던 중, 한 코너에서 자폐증을 가진 자식을 성년이 될때까지 키우며 그 내용을 취재한 가족(아버지가 나고야 방송국쪽의 기자)의 이야기를 보았습니다.

그때까지 저는 자폐증이란걸 문자로는 접했었지만, 실제로 '이것이 자폐증의 증상이다'라는 것을 알고 본 적은 없었는데요. 

태어나서 갓난아기때는 그냥 다른 아기들이랑 다를 바 없이 방긋방긋 웃고 꺄르르거리던 아이가, 5살즈음에 찍힌 영상에서는 확연히 평범하지 않은 행동과 언어 구사를 하고 있는 모습에 뭔가 모를 충격을 받기 시작했습니다.

이야기는 점점 진행되어, 해당 증상자가 성년이 된 모습, 성년이 되어서도 머리를 쥐어뜯는다던가 가만히 있지를 못하고 여기저기 뛰어다니며 소리를 지르는 모습, 대화가 정상적으로 이루어지지 못하는 모습 등을 보며 아, 이것이 자폐증이란거구나... 하고 큰 충격을 받았습니다.

 

아마 홀몸이었다면 또 받아들이는 심경이 달랐을거 같습니다만, 자식을 키우는 부모 입장에서 해당 부모가 어떤 심경으로 자식을 23년간 키워왔을지, 또 그걸 취재하면서 기록하는 심경은 어땠을지를 생각하는 것만으로도 가슴이 찢어질 것 같은 심경이 들더군요...

 

지금은 극히 평범(?)하게 자라고 있는 저희 아들은, 조기 출산으로 인해 미숙아의 범주에 해당하는 상태에서 태어났습니다.

아이 자체의 문제라기보단 산모의 문제(임신성 고혈압, 맥스 200까지 찍더군요.... 저라면 아마 죽었을겁니다...) 로, 중간에 입원해서 치료받고 해서 너무 작을때 꺼내는 고비는 넘겼습니다만, 1400g정도 성장했을때 다시 위기가 찾아와서 재입원하고, 그날 바로 제왕절개를 단행하게 되었지요.

이 글을 적다보니 기억속에 봉인해두었던 그날 마누라가 재입원 결정되면서 오열하던 순간이 다시 생각나 가슴이 아파오네요.

 

남들은 3kg 4kg 이렇게 태어난다는데, 그 반에도 미치지 못하는 수준으로 태어나서 가냘프게 인큐베이터 안에 누워있는 모습을 처음 보았을때, 그래도... 사지멀쩡하게 보이니, 부디 아무 탈 없이 이대로 계속 성장해서 건강하게만 자라준다면 더 이상 바랄 것이 없겠다, 라는 생각을 가지고 긍정적으로 지켜보려고 생각했었던 기억도 납니다.(그때 마누라는 미숙아로 태어나서 있을 수 있는 최악의 경우의 수... 가령 질병이라던가, 지능 문제라던가... 그런 것들도 생각하고 있었다고 합니다. 그러니 그때 제가 잘 자라주면 돼! 이런 소리하고 있었던게 당시엔 상당히 미웠었나봅니다. 아이가 빨리 나올 수 밖에 없었던건 자기 책임이라고 생각하고 있었으니까요)

 

다행히도, 녀석은 정상적으로 자라, 밥을 잘 안먹고 과자만 좋아해서 부모속을 썩이긴 하지만(밥을 잔뜩 먹으면 과자를 못먹으니까 과자먹을 여력을 남겨두는 약은 지능을 발휘하고 있다는걸... 알고 있습니다...-_-;;;) 이젠 외국에서 태어나서 한국어 쓸 상대는 아빠밖에 없으면서도, 한글도 잘 읽고, 쓰기도 되고, 덧셈 뺄셈도 해내고, 그림을 보고 덧셈식같은 것도 만들어내는 걸 보면서 아주 고마운 느낌이 들곤 합니다.

 

아이에게 뭔가를 가르치다보면, 부모 욕심에 '천재들은 몇살때 뭘 했는데'라던가, '나 어릴땐 이정도는 문제없이 했는데' 같은 생각을 하기 십상인거 같아요. (게임을 키보드로 시키니 너무 못해서 조이패드 연결해서 설정까지 해서 줬는데도, 여전히 잼병이라 이놈은 게임엔 재능이 없어서 다행(?)이란 생각도 하면서도, 아빠 어릴땐 얼마나 게임을 잘했는데(???)란 생각에 게임 못하는것도 왠지 속상(?)하곤 하더군요..^^;;)

하지만 가만히 생각해보면, 세상엔 정말 평범하게 보통으로 살기에도 어려운 리스크들이 너무나도 많지요.

제일 위에서 언급한, 자폐증처럼 애시당초 유전자 레벨로 가지고 태어나 어찌 손을 쓰기 어려운 증상부터, 사고를 당해/질병에 걸려 정상에서 한순간에 어제까지와는 다른 생활을 하게 된다던가... 

그런거 생각해보면, 공부 좀 못해도, 게임 좀 못해도(?), 차분하지 못하고 집중력이 좀 떨어져보여도(유튜브 볼때는 또 엄청나게 집중하는거 보면...-_-;;;) 일반적인 범주의 생활을 영위할 수 있다는 사실 자체에, 늘 감사하며 살아가야하지 않겠나, 라는 생각을 새삼 해보게 됩니다.

 

아 참, 서두에 언급한 청년은, 다행히도 자신에게 맞는 일을 찾아서(물에 강한 집착을 보이는 증상이 있었다고 하네요) 식당에서 그릇을 씻는 일을 시켰을때 엄청난 집중력을 가지고 잘 해내어서, 무사히 취직해서 사회생활을 영위하는 것에도 성공했다고 합니다. ^^

 

무슨 일이든 절망하지 않고, 희망을 가지고, 평범한 것에도 감사하며 살 수 있다면, 엄청 부자가 아니더라도 만족할만한 삶을 살 수 있지 않을까...

그렇게 생각해봅니다.

 

끝으로 혹 이 글에서 언급한 내용이, 제가 인식하지 못하는 범위에서 무언가 불편함을 드린 분이 계시다면, 미리 헤아림이 짧았던 것에 대한 양해와 사과의 말씀을 올리겠습니다.

님의 서명
"이 비도 반드시 그칠거야! 그러면 푸른 하늘이 펼쳐질거야! 지금도 이 비를 뿌리고 있는 구름 저편에는, 한없이 푸른 하늘이 펼쳐져 있다고!"
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Comments
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Updated at 2020-10-30 08:43:30

그런 경험의 짐을 짊어지고 계셨군요 우리 아이도 조산조짐이 있어 아내가 한달을 병원응급실?에 누워 억제주사 맞으며 버텼죠 그 주사가 한달이 최대라더군요 그때 부은 얼굴은 친정식구들에게도 보여주고 싶지 않았다고 하더군요
결국 2kg으로 태어나자 바로 소아응급실 인큐베이터로 직행했으나 다행히 호흡기 없이 혼자 숨쉬기 시작해서 2주만에 퇴원을 했습니다
그 이후 양육 단계에서의 수많은 염려항목들에 하나 둘 X 표 쳐가며 오늘에 이르고 있습니다 이젠 공부도 하기싫다 운동도 못한다 하는 불평은 그래~ 아빠 닮아서 그래~ 해주면서 살아가고 있네요
평범하다는 것이야 말로 가장 감사할 조건이 아닌가 합니다

WR
2020-10-31 20:00:24

니코데무스님도 비슷한 경험을 하셨었군요. 참 곁에서 지켜보는 남편도 남편이지만 아무리 감정이입을 해도 산모의 그것과는 비교가 안되지 않을까 합니다...

저도 애가 뭔가 잘 못하더라도 '아빠도 못했어~'할 수 있는 아버지가 될 수 있도록 수양을 더해야겠습니다 ^^; (가만 생각해보면 저도 왕가의 계곡 첨 했을땐 1스테이지도 버거워했었던 기억이 나네요;;)

1
2020-10-30 08:45:12

한국은 선진국이라고 부르기 민망하게도 약자에 대한 배려가 많이 부족하다고 생각이 듭니다.

사회적인 인식에서 부터 정부의 지원등....장애인에 대한 배려가 별로 없습니다.

얼마전에 안내견이 식당을 못들어서가서 식사를 못했다는 내용정도는 아주 약과 이죠.

세금에 대한 얘기를 할때 또 최근에 정부의 지원금 얘기를 할때 마다 이러라고 세금 내는 거라고 말씀 하시는 분들이 꽤 있습니다만.....그것만 하라고 세금을 내는 것이 아니거든요.

세상이 바뀌었고 또 바뀌어 나가는 것이 느껴도 지지만 노인, 약자, 장애인, 성소수자, 외국인, 혼혈아 나아가서 여성 등 상대적으로 배려가 필요 한곳에 얼마나 많은 자원을 사용하고 있는지 또 나 스스로는 어떠한지 한번쯤 생각해 보면 더 좋겠다는 생각입니다.


 

WR
2020-10-31 20:01:31

맞습니다. 당연한 것을 당연하게 누리지 못하고 있는 사람들이 의외로 상당히 많다는 것, 그리고 그들과 더불어 살아가는 것이 '평범한' 세상이 될 수 있도록 해나가는 것이야말로 진정한 살기좋은 나라를 만들어가는 일이 아닐까 생각하게 되네요. 좋은 말씀 감사합니다.

1
2020-10-30 08:47:51

태어날때 손가락발가락 10개 맞는지부터 세잖아요 그때 심정이면 애들에게 더 바랄것이 없어야하는데 말이죠

WR
2020-10-31 20:02:08

정말 그렇습니다. 사람 욕심이란게 자꾸 커져간다는게 이런건가 싶기도 하네요. ^^;

2020-10-30 09:13:25

사람이 뭔가 충족되고 익숙해지면 더 좋은걸 바라는것도 본성인것 같습니다.......
내가 현재 가진것에 만족하며 사는게 바로 행복인데
한국인은 또 진도빼거나 위로 못올라가는걸 무능하고 도태되었다고 평가하니...참...
점점 더 행복해지는 사람이 많은 사회가 되길 바랍니다~

WR
1
2020-10-31 20:03:29

누구나 같은걸 다 똑같이 잘한다면 여러명 있을 필요도 없을 수도 있겠지요!

서로서로 다른 것에 장점이 있으니 여럿이 어울려살아 더 나은 세상이 이루어지는게 아닐까, 하는 마음으로 바라본다면, 꼭 모든 과정에 있어서 잘하길 바라지 않고도 해나갈 수 있지 않을까 싶습니다.^^

2020-10-30 09:17:48

작은아버지 아들인 사촌동생이 자폐증세가 있어 오랜기간 봐왔습니다. 이십대 중반이지만 정신연령은 대여섯살 아이 같아서 이십여년째 그대로의 모습으로 살아가고 있죠. 열살정도 차이나는 저희애가 어렸을때 이상한 행동을하는 삼촌을 무서워하기도 했었지만 그것도 잠깐이었고 자폐라는걸 인식하고 나서는 삼촌이지만 동생이나 조카처럼 대합니다. 이녀석이 오렌지카라멜의 노래하나에 꽂혀서 항상 노래를 틀고 춤을 따라추는데 명절에 식구들이 모이면 저희아이를 비롯해서 그또래 아이들이 같이 춤을 추고 놀아주기도 했었죠. 같이 춤추던 녀석들이 커버려서 같이 안놀 나이가 되면 또 새롭게 태어나고 자란 사촌 동생들의 어린 아이들하고 놀아요. 명절이면 저희는 사촌들 식구 까지 해서 삼사십명정도가 모이는데 계속해서 결혼하고 애낳는 사촌들이 생기다보니 애들은 계속 태어나니 놀아줄 상대가 있는거죠. 아이들도 키큰어린아이로 인식을 합니다. 힘조절을 못해서 가끔 애들을 울리기도 하죠. 다행히 식구들이 싫어하지 않고 배려를 잘 하는 편이어서 작은아버지도 모임때 항상 녀석을 데리고 오십니다.

작은아버지 내외가 좋은 직장을 다니셔서 금전적으로는 문제가 없는데 두분도 이젠 연세가 드시니 이십대 후반이 큰아들 녀석이 사실 동생의 보호자역할을 하게 되겠죠. 부담스러울거란 생각이 듭니다. 직업을 수행할 조건도 안되어서 고등학교를 마치고 난 후엔 주중에는 시설에 있고 주말에는 집에와서 식구들과 지내고 있는데 곁에서 보는 입장에서 걱정스럽긴 한데 아직까진 잘 버티고 있다고 보입니다.

자폐가 있는 식구가 생길거라고는 상상도 하지 않았었지만 생기고 나니 또 다들 자연스럽게 받아들이고 잘 지냅니다. 이녀석이 후에 어떤 모습으로 살게 될지는 아무도 모르는 일이지만 식구들이 지금처럼 별일 아닌듯이 대해준다면 누군가가 보살피긴 해야겠지만 그 나름대로 잘 살거라 생각 합니다. 제가 옆에서 봐온 결론은 편견만 없다면 별것 아닌것이 자폐입니다. 티비에서 과장되게 그려내는 것은 안했으면 좋겠구요.

WR
2020-10-31 20:04:53

가까이서 직접 체험하셨으니 더더욱 여러모로 생각이 많으셨겠습니다. 더불어 주변 친인척들의 성숙한 대응이야말로 무엇보다도 당사자분께 큰 힘이 되는 내용이 아닐까 싶네요.

맞습니다. 편견으로 볼 것이 아니라, 그냥 또다른 다름의 한 종류로서, 있는 그대로 인정한다면 별 것 아니지 않을까 싶기도 하네요. 좋은 말씀 감사합니다.

2020-10-30 09:24:40

평범한 일상에 대한 고마움
펑범한 일상에 대한 즐거움
펑범한 일상에 대한 감사함
이게 아무것도 아닌 것 처럼 보이지만 저도 늘 감사하게
생각하며 하루하루 감사하게 살아 갑니다
큰 걱정없이 하루를 산다는게 아무나 다 할 것 같지만
이런 삶을 살아 가기가 엄청 힘들죠!
집안에 누군가가 아프다거나 누군가 요양원에 가 계시다거나
하다 못해 집에서 같이 지내는 반려동물이라도 아프게 되면
늘 근심과 걱정이 가득한 삶을 살아가게 되죠!
근 10년여에 걸쳐서 어머니 뇌졸증으로 쓰러져 서서히 죽어가는
모습을 10년간 지켜보면서 10년 동안 크게 웃어 보질
못했던 기억이고 그렇게 어머니 보내고
아버지의 병환으로 근 3년여 병고
치르며 그렇게 두 분 다 떠나시고
집에 막내 고양이가 근 5년도 넘게
피고름 같은 침 질질 흘리며
온 방을 더럽히면서 서서히 말라 가며 죽어가는데, 그 뒤치닥거리
다 해주다 결국 그렇게 막내고양이 죽어서 묻어 주는데 눈물 한방울
흘리지 않는 냉혈안이 된 제 스스로의 모습을 보며
세상 모진 모습을 너무 많이 보며 살았나 싶기도 하고
최근에 부모님 모두 국립 호국원에 모시기 위해서
파묘를 했는데 어머니께서 10년도 넘게 물에 둥둥 떠 계셨더라구요!
묘를 잘 써야 한다느니 묘에 손을 대서 집안에 우한이 생긴다느니
그거 다 개소리 더라구요!
어머니 저렇게 계셨어도 우리 집안 사람들 손가락에 피 한방울
안 흘리며 살아 왔거든요!
조상님이 돌봐 주셔서 그런거겠지만;;
이제 집에 아픈 사람이 없고
부모님도 이제 나라에서 평생 돌봐 주시기에 벌초니 제사니로
시끄러울 일도 없고ᆢ
늘상 이제 한가롭게 살고 있습니다.
제가 미쳐 가지고 사장을 두들겨 패지만 않는다면 정년도 보장된 그런
직장에 다니고 악착 같이 바둥거리며 살 이유도 없고
마눌도 알아서 개인사업 하며 돈 잘 벌면서 알아서 쓰고 다니고,
애들 각자 알아서 잘 자라 주고 있고,
큰 걱정은 없네요!
이 자리까지 오기 위해서 수 많은 피비린내를 맡은 느낌이지만
뭔가 세상 바라보는 시선도 통달이 되어 가는 느낌이고
큰 감흥이 없다고 해야 하나, 그냥 하루 하루 일상이 즐겁고
어서 빨리 내일이 오면 또 새로운 재미거리를 찾아 떠나 봐야지
라는 희망이 있어 그래도 오늘 하루를 큰 스트레스 없이 사네요!
돈이 많아서 그런 여유가 아니라 그냥 없지만 모든 욕심을
다 내려 놓으면 세상이 다시 보이기 시작을 한다는거죠!
이제 돈 많이 벌어서 뭐할려구요? ㅋ
그렇게 돈이 많다던 돈병철도 그렇게 빈손으로 갔고
거니형도 수조원 하는 자기 돈 몇푼 못 써보고 저렇게 가는게 인생인데ᆢ

어느 KBS인가의 건강 관련 다큐에서 봤는데
저렇게 미숙아로 태어나면 유전자에
먹어야 한다 는 유전자가 각인이 되기
때문에 유독 먹는데 집착하게 된다네요!
과자에 집착한다는 말씀에 그 다큐가 생각났는데
미숙아가 자라며 비만이 되는 확률이 엄청 높다고 하더라구요!
그 이유가 미숙하게 태어났기에 본능적으로 살기 위해서
그런 먹기 위해서 집착하는 유전자가 각인이 된다네요!
그 방송에서 실제 추적 조사한 데이터도 보여주고 그랬었는데,
사람의 본능이라는게 참 무섭구나 저런 갓난 아기도 살기 위해서
남보다 미숙했기 때문에 먹는데 집착해야지 나중에 살아 남을 수
있다는 유전자가 그 어린 아기에게 스스로 각인이 된다는
사실에 인간의 신비를 다시 한번 느꼈었는데,
혹시 모르니까 그런 쪽으로 자료를 찾아 보시고 부모님이 관심 가지고
있어야 하지 않을까 싶네요!
지금 비만한 사람들을 아마 추적 조사했더니 과거에 정상체중 보다
작게 태어난 사람들이 많았더라 아마 그런 내용이었어요!
그걸 이론적으로 증명해 주고 뭐 그랬던 프로를 관심있게 본 기억이
나네요!

WR
2020-10-31 20:07:21

저런 힘든 일을 많이 겪으셨군요. 새삼스럽지만 삼가 위로의 말씀을 올리며, 그 일들을 이겨내고 생활하시는 모습에 존경심을 표합니다.

 

저희 애는 뭐랄까요 과자도 먹는거에 집착하기보단... 부록으로 따라오는 것에 더 집착하는거 같아요. 아빠 닮아서 덕후인가봐요...;;; 오늘도 청소하다보니 포켓몬 과자 뜯어놓은게 보이는데(웨하스) 웨하스는 끄트머리 0.5cm정도 베어문채로 굴러다니고 스티커만 쏙 사라져있더군요.-_-;; 엄마랑 외출했는데, 집에 돌아오면 좀 혼낼까 싶습니다...

2020-10-30 09:52:48

저도 평범함에 감사를 해야지 생각을 하는데, 생활하다보면 순간 순간 잊어버리고 집착하는것 같습니다. 

오늘 다시 원글과 댓글들을 읽다보니 다시 한번 돌아보게 되네요.

WR
2020-10-31 20:08:04

너무 당연하다고 생각하면 그 감사함을 잊기 쉬운게 아닐까 싶습니다.

하지만 그 평범함이야말로, 사라지게 된다면 그 순간 크게 후회하게 되는 그런 것이 아닐까 싶네요.

 
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